"את עילי לא קיבלו בגלל האוטיזם" | ליפעת, אמא לחמישה, יש תערוכה ומסר

סיפור החיים של יפעת פאר בת ה-43 מכפר סבא ומשפחתה, אינו שגרתי. בגיל 23 היא התחתנה, וכבר בתחילת חיי הנישואים שלה הרגישו היא ובעלה דן שהם בשלים לשלב הבא בהקמת משפחה: ילדים.

אבל כאן החלו הקשיים. ויפעת ודן נתקלו בקשיים בהבאת ילדים לעולם. יפעת עברה לא פחות מ-15 טיפולי הפריה בטווח של חמש שנים, עד שהתבשרה בטיפול ה-16 שהיא בהיריון. הפיצוי על ההמתנה הארוכה הגיע בדמות תאומים בנים, עילי ויהלי. שנתיים אחר כך, עשתה יפעת שוב טיפולי הפריה. והתוצאה? ניחשתם נכון. זוג תאומים נוסף, יובל ויועד. כשיובל ויועד היו בני חצי שנה בלבד, גילו יפעת ודן כי הילד החמישי בדרך, הפעם מדובר היה בהיריון טבעי. בת הצטרפה לחבורה המשפחתית השמחה, אלה שמה, ארבע שנים בדיוק אחרי שהבכורים נולדו. בתוך ארבע שנים ילדה יפעת חמישה ילדים.

בליבה גמלה אז ההחלטה להקדיש את עצמה לגידול הילדים, כך במשך עשר שנים תמימות. השינוי הדרמטי בחיי המשפחה התרחש כשעילי היה בן 4. אז, כך מספרת יפעת, החלו התסמינים שהיו הניצנים לאבחון שלו כילד על הספקטרום האוטיסטי.

עילי פאר צילום יפעת פאר

יפעת מספרת: "היו לו חרדות, פחד וקושי להירדם בלילות. ניגשתי לרופאת ילדים, שהמליצה לנו ללכת לפסיכיאטר. הוא אבחן אותו כסובל מחרדות והפרעת קשב מאוד קשה. את גן חובה הוא התחיל עם סייעת צמודה בגן גשר וקיבל את כל המעטפת. השארתי אותו שנה נוספת בגן חובה, כי הרגשתי שהוא לא בשל רגשית. כשהוא התחיל כיתה א' הכל היה בסדר, חברתית ולימודית, וגם הייתה לו את הסייעת. כיתה ב' כבר הייתה מאוד קשה עבורו, עם פחות חברים ונוצר פער לימודי. עילי היה די דחוי חברתית, וגם בבית לא מצא את מקומו. היה הופך את כל הבית, כאילו צריך כל הזמן ריגוש. הוא נטל ריטלין, שהיה עוזר למספר שעות, אבל הרגשתי שמשהו שם לא תקין. לילה אחד עליתי לעליית הגג וחשכו עיניי. מסמרים על הקירות, הכל הפוך, צבעים שפוכים. תוהו ובוהו. שאלתי למה אתה עושה את זה והוא ענה – "אני לא יודע". זה היה קו שבר, הרגשתי שאני כבר לא יודעת איך לעזור לו. בפגישה הבאה אצל הפסיכיאטר הוא אמר שהוא רוצה לשלוח אותו לאבחון אוטיזם, ואני השתתקתי. יצאתי משם כשאני יודעת שהחיים שלי עומדים להשתנות".

בכיתה ב', כאמור, הבעיות החריפו, עילי עבר חרם והתעללות בבית הספר. יפעת נזכרת בעצב: "היה ילד שבשלב מסוים לא יכול היה לשמוע אותו יותר, כי עילי היה ילד שמדבר הרבה. אז הוא פשוט סגר אותו בארון ושם עיפרון כדי לנעול את אותו. לצערי הרב, ההורים אז התעלמו".
עילי, כיום בן 14.5, אובחן סופית כאוטיסט לפני ארבע שנים. "אחרי שאובחן, זה היה צומת דרכים", מספרת יפעת. "כשקיבלתי את האבחון לא הצלחתי לראות את החיובי שבעניין. אתה יודע שיש לך ילד עם צרכים מיוחדים ולכל החיים. זה סוג של הלם, כאב לב. הוא בן בכור שחיכינו לו הרבה שנים".

האור בקצה המנהרה הופיע כשעילי עלה לכיתה ד'. הוא נכנס לכיתת תקשורת וקיבל מענה וליווי שלמים לצרכים שלו. חצי שנה אחרי שהשתלב, יפעת השילה מעצמה טונות של משא: "הרגשתי שאני מתחילה לנשום והחלטתי להגשים את החלום השני השלי – להיות צלמת. למדתי את הצילום כשעילי ויהלי נולדו, אבל לא היה לי את הזמן לעסוק בזה. הקמתי סטודיו, אבל ההחלטה לצאת עם הפרויקט 'לחבק את האוטיזם' ולספר על עילי הגיעה שנתיים מרגע האבחון שלו. שנתיים של הבנה, הכלה ולהיות שלמה לצאת עם זה לעולם. לומר את המילה אוטיזם בלי לפחד, להתבייש ולהסתיר".

מה מאפיין את הפרויקט?
"בפרויקט אני מצלמת את עילי ועוד ילדים ומשתפת את הסיפור האישי של כל אחד. מפרויקט קטן זה הפך לתערוכה. גיליתי שאני לא לבד ויש עוד הרבה אימהות כמוני".

מה המטרה המרכזית של הפרויקט? 
"להראות את הפצעים וההתמודדות, ואיך החברה מקבלת, הקשיים של ההורים והילדים. בתערוכה אני מציגה כל חודש ילד אחר, שישה בנים ושש בנות בתפקודים שונים והאמא לצד הילד. בנוסף, הייתי רוצה להגיע לאותם הורים שהתעלמו ממה שהילד שלהם עשה. לדעת שהילד שלך עבר התעללות ולהורים מנגד לא אכפת, זו אחת החוויות הקשות שאמא יכולה לחוות".

איפה אפשר לראות את התערוכה?
"זו תערוכה נודדת, הייתה בעיריית חדרה, אשדוד. בחודש המודעות בדצמבר תופיע בראשון לציון וביהוד. לצד התערוכה יש הרצאה עם הסיפור האישי שלנו. בימים אלה החלטתי להגדיל את התערוכה גם לבוגרים המתמודדים עם אוטיזם, שיספרו איך זה לחיות עם האוטיזם – האם הם מתגייסים, מוצאים אהבה, חיים עם ההורים שלהם, מתחתנים, האם יש להם ילדים והאם גם הם על הרצף, האם מקום העבודה מקבל אותם כמו שהם".

מה מקור שם התערוכה, 'לחבק את האוטיזם'?
"כשעילי היה הולך ברחוב הוא נתקל במבטים, היו אמירות של אימהות שאני לא יודעת לחנך, היו מוציאים אותו מהחנות כשבכה ועשה רעש. הדבר היחיד שאני רוצה הוא שלא ישפטו אותנו. שיחבקו אותנו דרך המבט. דרך התערוכה אני רוצה להגיע לכמה שיותר ילדים "רגילים" ולהביא את הנושא למודעות, גם בבתי הספר, כי את עילי לא קיבלו".

הצטרפו לערוץ הטלגרם שלנו