בעוד כשבועיים, ב-2 בינואר 2019, ייחנך סניף כפר סבא-הוד השרון של עמותת פרקינסון ישראל, אחרי חצי שנה של הרצת הפעילות במקום. העמותה מייצגת את חולי הפרקינסון בארץ ופועלת לשיפור איכות חייהם ומיצוי זכויותיהם, כולל הנגשת מידע ומחקרים עדכניים מזה למעלה מ-20 שנה. לעמותה 18 סניפים ברחבי הארץ ואת הסניף המקומי החדש הקימו ומנהלות שלוש נשים: יהודית ארנרייך, דינה טוקר ומלכה שפיץ, שבעליהן מתמודדים עם המחלה הקשה, בסיוע הפרויקטורית דורית אלדור. המועדון, שבו יש פעילוית פרא רפואיות והרצאות פועל בבית רייזל. פעילויות אחרות של הסניף מתקיימות גם בבית הספר ש"י עגנון, וב-23 בדצמבר אמורה הפעילות לעבור משם לבית הספר ברנר שנגיש יותר מבחינת תחבורה ציבורית. בנוסף את יישיבות הצוות הן מקיימות בבית המתנדב של עיריית כפר סבא.
מחלת הפרקינסון מתאפיינת ברעד בגפיים, נוקשות שרירים, בעיות בשיווי משקל ואיטיות פיזית ומחשבתית ועדיין לא נמצאה לה תרופה. מנהלת הסניף ארנרייך, מספרת כי במקום לא מטפלים במתמודדים, כפי שהם מכנים אותם, אלא מנסים לסייע להם לשפר את איכות חייהם. "אצל חלק מחולי הפרקינסון, לא אצל כולם, יש באמת סימנים חיצוניים של רעד, טיקים, קשיחות שרירים ואיטיות הליכה, וזה גורם להם לאיזושהי הסתייגות חברתית כי לא נעים להם שיראו ולא רוצים שיעזרו להם", היא מסבירה, "הצורך הזה של ליצור מועדון חברתי, מקום בו הם מרגישים מאוד נוח אחד עם השני מצד אחד וגם לאפשר להם חשיפה לפעילויות מטיבות עם המחלה, היה צורך אמיתי. אמנם אותם חולים מטופלים אצל רופאים, אבל חוץ מתרופות יש עוד המון דברים שאפשר לעשות כמו רפואה משלימה, פיזיותרפיה, התעמלות, ריקוד וריפוי בדיבור, וגם הרצאות ופרזנטציות על נושאים מעניינים ועל סדר היום בשביל הנפש".
ארנרייך אומרת שבישראל ישנם, על פי הערכות, בין 25 ל-30 אלף חולי פרקינסון, אבל רק בודדים מהם רשומים בעמותה. בסניף כפר סבא ישנם כ-40 מתמודדים עם המחלה, מספר גבוה יותר משציפו כשהקימו את הסניף, אבל עדיין לא מספיק. "אין לנו אפשרות או דרך לגשת לכל חולה פרקינסון באזור כפר סבא, הוד השרון והמושבים הסמוכים, כי אנחנו לא יודעים עליהם", אומרת ארנרייך, "לרופאים למשל אסור לתת רשימות של חולים כדי שנפנה ונודיע להם שאנחנו קיימים. לצערנו הרבה מאוד אנשים מתמודדים לבד עם המחלה, בעיקר חולים חדשים, שעדיין לא 'יצאו מהארון', אם להשאיל דימוי ממקום אחר. אצל חלקם אף אחד במשפחה לא יודע כי לא נעים להם, הם מפחדים ולא רוצים לעורר פאניקה. אצל אחרים המשפחה הקרובה יודעת והם ממשיכים לעבוד ולא רוצים שהבוס ידע. נוספים מנסים לחיות חיים רגילים ולא רוצים לפגוש את אותם מתמודדים שנמצאים בשלב מתקדם יותר של המחלה. אנחנו לא רוצים להכריח אף אחד אבל כן לאפשר את המידע, שיש מקום כזה, שזה קיים, גדל ומצליח ולהציע להם לקחת בו חלק".
למה להשיק סניף חצי שנה אחרי?
"בהתחלה פעלנו עם גרעין אנשים שאנחנו מכירות ולא ידעתי אם יהיו 12 איש או 15 בסניף. 40 איש נחשב להצלחה גדולה שאנחנו מאוד גאות בה. לכן כעת חשבנו לקיים פתיחה, זה מגיע למתמודדים המשתתפים בכל המפגשים, וגם יעזור להפיץ את הבשורה".
רוצים להישאר מעודכנים?
סגנית מנהלת הסניף, דינה טוקר, שהייתה בעברה עובדת סוציאלית ולמדה אחר כך טיפול. "מחקרים מוכיחים שכשמתמודד פעיל מבחינה גופנית ומבחינה קוגניטיבית, יוצא מהבית ומשתתף בפעילות חברתית, זה מאט את קצב ההתדרדרות של המחלה ומשפר תפקודים שונים של האדם", אומרת טוקר, "זו המטרה החשובה ביותר של העמותה: לסייע להם לעצור את ההתדרדרות. אנחנו התחלנו לפני שלוש שנים בפעילות המיועדת לבני הזוג של המתמודדים, ורק ביוני האחרון פתחנו את הסניף בבית רייזל, בשטח שקיבלנו מהעירייה. אנחנו פועלים שלושה ימים בשבוע – יומיים למטופלים ויום אחד לבנות הזוג. בקרוב נפתח הרשמה לקבוצה של זוגות – גם הבעל וגם האישה והרשמה נפרדת לבני-בנות זוג מעורב. אני חייבת לציין שיש הרבה מאוד אנשים שבאים בהתנדבות, בעלי מקצוע שמפעילים את המתמודדים בריפוי בדיבור, מרפאות בעיסוק, קלינאיות תקשורת והרצאות שונות בנושאים שונים, פיזיותרפיה, ספורט וריקוד. יש לנו סל פעילויות גדול ועשיר וגם בני הזוג נהנים מאוד. אני חושבת שיצרנו תחושה של ביחד, של שותפות גורל שיש בינינו. אנחנו שמחים להיפגש אחד עם השני, תומכים אחד בשני, מתייעצים הרבה וזה נותן לנו גם כן הרבה מאוד".
כולם פועלים בהתנדבות בסניף?
"העמותה לא ממומנת על ידי משרד הבריאות. כל האנשים בעמותה מהיו"ר, ההנהלה, המנכ"לית והגזבר פועלים בהתנדבות. זה די קשה, התרומות שמתקבלות ברמה הארצית על ידי העמותה פחתו מאוד השנה. מה שכן החוגים שלנו בתשלום כדי לממן את הפעילות".
תושבת כפר סבא שבעלה חלה במחלה מספרת על ההתדרדרות. "אני ראיתי את הרעד בידיים וביקשתי מרופא המשפחה שיבדוק אותו", היא מסבירה. "נכנסתי לגוגל וראיתי שהתופעה מוכרת ושלחתי אותו לרופא משפחה והוא שלח אותו לבדיקות ומצאו שזה פרקינסון. לאט לאט המחלה החמירה והוא החל לקבל חולשה בשרירים ובתנועה, לפעמים יש לו בלבול, לפעמים הזיות, קושי להחליט על דברים, הוא הפסיק לנהוג. זה מאוד קשה כבת זוג לראות את זה. הוא, שהיה הבעל החזק שלי שסמכתי עליו פתאום הופך לבן אדם אחר. יש הרבה זמנים שהוא צלול וחוש ההומור שלו נשמר וזה תענוג לשמוע אותו, אבל לפעמים הוא קם בבוקר ואין עם מי לדבר. מאוד קשה לראות את הירידה בתפקוד. לכן, קבוצת התמיכה הזאת חשובה לא רק לו, אלא גם לי".
תגובות