עד לפני שלוש שנים קרין אהרון בת ה-45 עדיין עבדה במשרד ממשלתי, אך אז היא החליטה לעשות שינוי משמעותי בחייה. היא עזבה את עבודתה, גילתה את פרץ היצירתיות שבה והתמסרה לכתיבה. בתחילת 2019 היא הוציאה את ספרה "גנים טובים" – רומן המגולל את סיפורה של אמא צעירה אשר מתמודדת עם מחלתה של אמה ועם הידיעה שגם היא נושאת בקרבה סוג של מוטציה גנטית המסכנת את חייה. היא לא ידעה אז, שתגלה את הסופרת שבה וחייה לא יהיו כפי שהכירה אותם. כל זאת, עשר שנים מאז עברה כריתת שדיים, וחודשיים בלבד לאחר מות אמה, שנפטרה בגיל 56 מאותה מוטציה מסוכנת. קרין גילתה כי היא נושאת מוטציה בגן BRCA, והכריתה הצילה את חייה. לאחר מכן עברה גם ניתוח לכריתת השחלות.
מתוך כתיבת הספר נולדה הקהילה שנקראת גם היא 'גנים טובים', קהילה שנותנת מענה לאלפי נשים באזור השרון ובארץ, נשאיות גן brca שמעלה סיכון סיכון לסרטן השד והשחלה. קרין רתמה אליה את ליבי מרגולין (32), אף היא תושבת הרצליה, והשתיים הקימו קהילת נשים שמונה כיום קרוב ל- 1,600 נשים, שהמשותף לכולן שהן נשאיות של אותו גן. כמו כן, הן הקימו קבוצות תמיכה ארציות, אחת מהן פועלת באזור השרון – כפר סבא, רעננה, הרצליה. בנוסף, פתחו קבוצות וואטסאפ אזוריות, כגון 'גנים טובים השרון', וכן קבוצת פייסבוק גדולה. "בחודש מאי שנה שעברה קיימנו מפגש אצל ליבי בבית, שהגיעו אליו נשים מכל האזור", מספרת קרין. "באוקטובר קיימנו מפגש בחוף הים בהרצליה. אחרי פסח אנחנו נפגשות שוב, ובין לבין אנחנו נפגשות בזום. קבוצת הוואטסאפ של אזור השרון מכילה נכון להיום כ-40 נשים. זו קבוצה חדשה יחסית והמטרה של הקבוצה היא לקיים את מפגשי התמיכה ולחבר בין נשים ברמה האזורית כדי שבאמת יוכלו לצאת קשרים חברתיים. הכל התפתח בטווח של כשנה. מטורף", היא מתארת.
קרין אהרון נשואה ואמא לשלושה ילדים, בני 19, 17 ו-14. היא מספרת על הפעילות בקבוצת 'גנים טובים': "אנחנו מארגנות הרצאות של מיטב הרופאים, מנהלות קשרים מול מרפאות נשאיות כדי לסייע בקבלת טיפול, מחלקות ערכות מתנה לנשים שעוברות כימו או ניתוחי כריתת שד, מנהלות מערך השאלת ציוד לניתוחים ועוד. יש לנו גם קשר עם חוקרים וחברות תרופות כדי לספק לנשים ידע עדכני וכן לקדם מחקרים בנושא".
קרין וליבי הכירו סביב כתיבת הספר. "היא תמכה בספר במסגרת קמפיין ההד-סטארט ונוצר הקשר בינינו. הקמנו את הקהילה, שהפכה לבית לכל הנשים האלו וזה גדל. ליבי ואני התנדבנו אז ב 'עמותת ברכה', עמותה ששמה לה לתמוך בקהילת נשאיות הגן. העמותה סגרה את קבוצת הפייסבוק שלה, וחשבנו על רעיונות נוספים, קהילת 'גנים טובים' היה אחד כזה. אני רואה בליבי כמו אחות קטנה, גנטית, יש לנו מין משהו משותף".
ערכה שמחולקת על ידי קהילת גנים טובים לנשים נשאיות
ליבי מרגולין נשואה ואמא לתינוק בן שלושה חודשים. "בגיל 25 גיליתי שאני נשאית brca", היא מספרת. "למרות שאז כבר ידענו שאחותי הגדולה נשאית, היא הייתה במקום אחר בחיים והרגשתי לבד. באותו זמן אמא שלנו התמודדה בפעם השנייה עם סרטן השד, כך שמשמעות הנשאות הייתה מאוד ברורה. חיפשתי עוד נשים צעירות שמתמודדות עם אותם קשיים – גילוי הנשאות, ליווי אמא חולה לטיפולים ועוד. מצאתי כאלו, או שהן מצאו אותי, בכל מיני פורומים, אבל משהו עדיין היה חסר, ואני חושבת שלא רק לי. אותה תחושת חוסר הייתה מה שהוביל אותנו לפתוח את קהילת "גנים טובים", כשהדגש הוא באמת על המילה קהילה. מידי חודש עולים כעשרים פוסטים, חלקם הגדול אישיים, כנים, והתגובות שכל אותם הפוסטים מקבלים מחממות את הלב. אני חושבת שמה שיצרנו, יחד עם כל אחת מהחברות בקבוצה, הוא קהילת נשים חזקה, מקבלת, לא שופטת. נוצרו שם חברויות אמיתיות, משמעותיות. כשמצטרפות נשאיות חדשות לקבוצה, אבודות, כמו שפעם אנחנו הרגשנו – הן זוכות לקבלת פנים כל כך חמה, שהלוואי והקהילה הזו הייתה קמה הרבה שנים קודם, כדי שגם אנחנו היינו מקבלות נחיתה רכה אל תוך עולם הנשאות".
במסגרת הפעילות שלהן, ליבי וקרין אוספות תרומות מחברות ויוצרות ערכות מתנה. "ליבי מרכיבה את הערכות, אני מביאה ספרים בזכות הקשר שלי עם סופרים", מתארת קרין. "יש ערכה לנשים שעברו טיפול כימותרפי, ויש לאלה שעברו ניתוח לכריתת שד. את הערכות אנחנו שולחות הישר מהבית של ליבי בהרצליה לכל הארץ. לקחתי אפילו את הבת הקטנה שלי לחלק את הערכה".
קרין וליבי אמנם יזמו והתניעו את הקבוצה, אבל שתי נשים נוספות שנרתמו לניהול הן, יאנה (41) אחותה של ליבי, תושבת גבעתיים, ונועה מוצפי תושבת תל אביב (34). שתיהן גילו שהן נשאיות לגן, ונאלצו לעבור כריתה ושחזור של השדיים. יחד הן יזמו אתר שנקרא אינדקס ה-brca הגדול שכולל בין היתר מידע מפורט על הגן, על הבדיקה הגנטית, מידע על הכנה לניתוח כריתה מניעתית ועוד. הן עבדו עליו קצת לפני חודש המודעות לסרטן השד הגנטי השנה מתוך מטרה להנגיש אותו דרך החוויות האישיות שלהן.
נועה גילתה את הגן אצלה בגיל 28, קצת אחרי שאחותה הגדולה יעל חלתה בסרטן שד שנגרם מהמוטציה בגן. למרבה הצער, יעל נפטרה בסוף שנת 2019. "לקח לי כמעט שנה להפנים את העובדה שאני נושאת שתי פצצות זמן מתקתקות, וללא עידודם של בן-זוגי ומשפחתי סביר להניח שהייתי מדחיקה ודוחה את הטיפול והמעקבים שנים קדימה. כשהסרטן של אחותי חזר, לפני כשנתיים, הבנתי שאני חייבת לקבל החלטה ושלא לכל הנשים יש את יכולת הבחירה והטיפול בעצמן בזמן אמת. כחודשיים לאחר מותה בטרם עת של אחותי בגיל 38, נכנסתי לניתוח כריתה דו-צדדי ושחזור. בחודשים האחרונים לחייה, אחותי ידעה שיש לי תאריך לניתוח והדבר היה חשוב מאוד עבורה ועבורי. התהליך לקראת הניתוח ארך כשנה, והיה קשה מאוד. לשמחתי, ליבי, שותפתי לאינדקס, הייתה ה"מלאך השומר" שלי לפני, במהלך ואחרי התהליך. נשים נשאיות וחולות נושאות עימן תיק עצום, ולעתים לא יודעות מה הן אמורות לשאול ולדעת, מול תהליך חשוב אך קשה של כריתת שדיים. אני מקדישה את הפרויקט הזה לזכר אחותי הגדולה, ד"ר יעל מוצפי בן-הלוי, שעזבה אותנו מוקדם מדי בדצמבר 2019".
רוצים להישאר מעודכנים?
קרין אהרון מדגישה את החשיבות בגילוי מוקדם: "נשים שהיו במעקבים גילו את הגן בשלב מוקדם, כשעוד אפשר להציל אותן. לדעתי, כל אישה צריכה לעשות את בדיקת הסקר גנטי ל-brca, זה מציל חיים. ההמלצה היא להיבדק מגיל 25. בארץ יש סביב 15 אלף נשאיות הגן, 1 מכל 40 נשים".
מאז פרסמה את ספרה 'גנים טובים', קרין לא עוצרת. היא הספיקה לפרסם שני ספרים – 'הדשא של השכנה' ב-2020 מיד עם תחילת הקורונה, והאחרון ממש לפני שבוע – 'עד הכוכבים'. "בגיל 40 כשרשמתי את רשימת החלומות שלי – סופרת לא היה ברשימה", מדגישה הסופרת.
ידעת שיש בך יצירתיות כזו?
"ממש לא (צוחקת), אבל ברגע שנפרץ הסכר יש לי רעיונות לעוד 10 ספרים. כתבתי גם שירים וסיפורים קצרים".
איך את מתמודדת עם דימוי הגוף שלך כיום?
"חלק מהתהליך שעשיתי היה למצוא את עצמי מחדש בעצמי. התחלתי ללמוד ריקודי בטן לפני שמונה שנים בערך במטרה להתחבר לגוף במצב החדש שלו. היה לי חלום לרקוד ומצאתי מורה מדהימה בשם יהלום הדר שזורמת איתי והולכת לפי היכולות שלי. הופעתי בשבוע שעבר בהיכל אומנויות הבמה בהרצליה מול מאות אנשים וזה הניצחון הגדול מבחינתי, כמו גם להרגיש סקסית ובטוחה בעצמי".
יש לך חששות מחזרה של הגן?
"עשיתי ניתוחים שנקראים מפחיתי סיכון. הסיכון שלי לחלות בסרטן השד הוא 5% בערך, לעומת 80-85% שהיה קודם וזה פחות מאישה "רגילה". אני לא חושבת שאחלה בסרטן השד, אבל עדיין עושה כל שנתיים בדיקת MRI וכל חצי שנה רואה כירורג שד".
האם גם גברים יכולים להיות נשאים?
"גבר יכול להוריש את המוטציה לילדיו באותם שיעורי הסתברות שבהם אישה יכולה להוריש אותה. לכן, בהערכת הסיכון לפתח סרטן שד ושחלה, הסיפור המשפחתי של מקרי סרטן מצד האב זהה בחשיבותו לסיפור המשפחתי מצד האם. גם בגברים הנשאות של BRCA עלולה להוביל להתפתחות סרטן בסיכון מוגבר".
היכנסו כאן לגנים טובים – קבוצת תמיכה ומידע לנשאיות BRCA
דף הפייסבוק גנים טובים קהילת נשאיות ונשאי BRCA
הצטרפו לערוץ הטלגרם שלנו
תגובות